Estrategias de afrontamiento en los cuidadores de pacientes con Enfermedad de Huntington: Una revisión documental
Palabras clave:
Estrategias de afrontamiento, Huntington, Neurodegenerativo, sobrecarga emocionalResumen
La Enfermedad de Huntington (EH) es un trastorno neurodegenerativo que provoca un deterioro progresivo en las funciones motoras, cognitivas y psiquiátricas. Su curso es lentísimo y mortífero, con una esperanza de vida de unos 15-20 años tras la aparición de síntomas. El propósito de esta investigación es analizar los últimos avances sobre las estrategias de afrontamiento que emplean los cuidadores de pacientes con EH en el período comprendido entre 2019 y 2024. Para ello, se utilizó una metodología cualitativa-descriptiva con enfoque en revisión documental de estudios publicados en esos años. A partir del análisis de los artículos revisados surgen diferentes estrategias de afrontamiento que incluyen: el apoyo emocional, educación sobre la enfermedad y la intervención psicosocial, los cuales son determinantes para el mejoramiento de la calidad de vida de los cuidadores. Además, si bien ha habido avances, también se identifican retos importantes en la sobrecarga emocional y física que los cuidadores han de enfrentar a lo largo de la enfermedad. Por lo tanto, se considera urgente el diseño de políticas e intervenciones asistenciales para disminuir estrés. Encaminadas a mejorar el bienestar centradas en los cuidadores, asumiendo su actualidad como pilares de atención en los pacientes con EH.
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Referencias
Aguilar Agudo, A., Herruzo, J., & Pino, M. J. (2021). Estilos de cuidado y la implicación como protector psicológico del cuidador de personas con Parkinson en España. Interdisciplinaria Revista de Psicología y Ciencias Afines, 39(1). https://doi.org/10.16888/interd.2022.39.1.2
Aponte-Daza, V. C., Ponce Valdivia, F., Pinto Tapia, B., & García, F. (2022). Duelo anticipado y afrontamiento al estrés en cuidadores informales de personas de la tercera edad. Liberabit Revista Peruana de Psicología, 28(2), e621. https://doi.org/10.24265/liberabit.2022.v28n2.621
Armas Junco, L., & Fernández Hawrylak, M. (2021). Estudio cualitativo sobre el impacto en la relación abuelos-nietos ante la enfermedad de Huntington. Semergen, 47(5), 315–320. https://doi.org/10.1016/j.semerg.2021.01.008
Arrizabalaga Arrillaga, N. (2021). Alzheimer: cuidando al cuidador. Plan de educación para la salud.
Cárdenas, M., Castillo, M., Pereira, N., Segura, M., & Olarte, G. (2021). Nivel de conocimientos sobre cuidados paliativos y sobrecarga en cuidadores principales de personas con enfermedad crónica en el municipio de San Gil. Revista Universalud, 1–18.
Casasempere-Satorres, A., & Vercher-Ferrándiz, M. (2020). Análisis documental bibliográfico. obteniendo el máximo rendimiento a la revisión de la literatura en investigaciones cualitativas. Investigación Cualitativa En Ciencias Sociales: Avances y Desafios, 247–257.
Cerrón-Rojas, W. (2019). La investigación cualitativa en educación. Horizonte de La Ciencia, 9(17). https://doi.org/10.26490/uncp.horizonteciencia.2019.17.510
Concepción, A. A., Cecilia, P. a. E., & Nina, V. J. N. (2020, June 29). Características psico afectivas y sobrecarga de los cuidadores informales de pacientes oncológicos terminales en Montería, Colombia. https://www.scielosp.org/article/rcsp/2020.v46n1/e1463
Fernández Vega, D., Lorenzo Ruiz, A., & Zaldivar Vaillant, T. (2019). Carga en cuidadores informales primarios de personas adultas con enfermedades neurológicas crónicas. Revista cubana de salud pública, 45(2), e1510. https://www.scielosp.org/article/rcsp/2019.v45n2/e1510/
Gauto, A., Bellantonio, E., & Cafiero, P. (2024). Enfermedad de Huntington de inicio en la infancia. Una presentación poco frecuente. Revista de Neurología, 135–138.
Gómez-Pérez, M. E., Sabino, V. D., & Rodríguez-Agudelo, y. Y. (2024). Factores asociados con el grado de sobrecarga de cuidadores primarios de pacientes con Enfermedad de Huntington. Neuropsychologylearning.com. Recuperado el 22 de mayo de 2024, de https://neuropsychologylearning.com/wp-content/uploads/pdf/pdf-revista-vol3/vol3-n2-2.pdf
Grau, V. Y., Rodríguez, U. R., & L., M. R. (2019). Sentido personal del rol y estrategias de afrontamiento en cuidadores en hemodiálisis. Asociación Nacional de Psicología Evolutiva y Educativa de la Infancia, Adolescencia y Mayores, 269–281.
Luz, V. L., Clara, G. M., Gañán, J., & María, A. V. (Eds.). (2021). La enfermedad de Huntington: una difícil relación entre los enfermos y el derecho a la salud en Colombia (Vol. 19, Número 2). https://doi.org/10.12804/revistas.urosario.edu.co/revsalud/a.10288
Luz, V. L., Giraldo, M. C., Gañán, J., & Arias Valencia, M. (2020). La enfermedad de Huntington: una difícil relación entre los enfermos y el derecho a la salud en Colombia. Rev. Cienc Salud. 2021; https://doi.org/10.12804/revistas.urosario.edu.co/revsalud/a.10288
Marterre, B., Walker, F., Fox-Davis, D., & Leidl, B. (2022). Layers of Loss: Defining a Taxonomy to Better Understand Huntington’s Disease Caregivers’ Spiritual Suffering, Grief and Coping Strategies. Journal of Pain and Symptom Management, 63(5), 872. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2022.02.065
Mayorga, L. M., & Peñaherrera, R. A. (2020). Estrategias de Afrontamiento y Calidad de Vida en Pacientes Oncológicos y Cuidadores Primarios. Revista Griot, 12,(1).
Mejía Gallegos, A., García Tobón, M., Guamán Mariscal, E., & Murillo Brunes, A. (2024). La enfermedad de Huntington, síntomas y tratamiento. https://doi.org/10.5281/zenodo.10515711
Modrzejewska-Zielonka, E., Ren, M., Młodak, A., Marcinkowski, J. T., & Zielonka, D. (2022). Huntington’s Disease Progression and Caregiver Burden. European Neurology, 85(5), 398–403. https://doi.org/10.1159/000524146
Mosquera-Ayala, A. (2019). Tendencias investigativas en educación en Colombia: revisión documental. Sophia, 15(1), 1–4. https://doi.org/10.18634/sophiaj.15v.1i.908
Pérez, A, et al. (2021). “Caracterización de Los Cuidadores de Pacientes Terminales.” Revista Cubana de Medicina General Integral, vol. 37, no. 4, pp. 1–18.
Perez-González, V., De La Cruz-Estrada, E., Cervantes-Arriaga, A., & Rodriguez-Violante, M. (2019). Frequency of juvenile Huntington’s disease in a Mexican population. Revista Ecuatoriana de Neurologia, 28(1), 26–31.
Puello-Alcocer, E. C., Jiménez, N. N. V., & Espitia, A. C. Q. (2023). Huntington, la enfermedad que transforma todo a su paso: Narrativas de cuidadoras familiares de la costa Caribe colombiana. Saúde e Sociedade, 32(3). https://doi.org/10.1590/s0104-12902023210705es
Puello-Alcocer, E., Valencia, N., & Quiceno, A. (2023). Huntington, la enfermedad que transforma todo a su paso: Narrativas de cuidadoras familiares de la costa Caribe.
Quintero Carreño, V., Martínez Vásquez, C., & Agámez Insignares, C. (2021). Sedación paliativa en enfermedad terminal. Revista colombiana de cancerología, 26(1), 3–13. https://doi.org/10.35509/01239015.702
Reyes-Vega, C., Sra, & Rivero-Méndez, M., Sra. (2021). Estrategias de afrontamiento a la sobrecarga de cuidadores de pacientes con enfermedad renal en diálisis. Enfermería nefrológica, 24(2), 149–161. https://doi.org/10.37551/s2254-28842021014
Rodríguez, A. y Pérez, L. (2019). “Estrategias de afrontamiento en cuidadoras de personas con alzhéimer. Influencia de variables personales y situacionales”. Revista Española de Discapacidad, 7 (I): 153-171.
Rodríguez, A., & Pérez, L. (2019). Estrategias de afrontamiento en cuidadoras de personas con alzhéimer. Influencia de variables personales y situacionales. Revista Española de Discapacidad, 7(1), 153–171. https://doi.org/10.5569/2340-
Rodríguez-Agudelo, Y., Chávez-Oliveros, M., Ochoa-Morales, A., Martínez-Ruano, L., Camacho-Molina, A., & Paz-Rodríguez, F. (2022). Psychological discomfort in carriers and non-carriers of the Huntington disease mutation and its relationship with disease burden. Neurología (English Edition) https://doi.org/10.1016/j.nrleng.2022.06.005
Rodríguez-Santana, I., Mestre, T., Squitieri, F., Willock, R., Arnesen, A., Clarke, A., D’Alessio, B., Fisher, A., Fuller, R., Hamilton, J. L., Hubberstey, H., Stanley, C., Vetter, L., Winkelmann, M., Doherty, M., Wu, Y., Finnegan, A., & Frank, S. (2023). Economic burden of Huntington disease in Europe and the USA: Results from the Huntington ’s disease Burden of Illness study. European Journal of Neurology: The Official Journal of the European Federation of Neurological Societies, 30(4), 1109–1117. https://doi.org/10.1111/ene.15645
Rojas, M. A., Moreno, S. C., García, A. S., Romero, B., & Ingrid. (2021). Sobrecarga y calidad de vida de cuidadores de personas con cáncer en cuidados paliativos. Revista cuidarte, 12(2). https://doi.org/10.15649/cuidarte.1248
Rojas-Villegas, Y., Suárez, G., Ardila, G., Guzmán-Molano, L. +, & Centanaro, G. +. (2021). La carga del cuidador de pacientes con demencia en una población militar: estudio descriptivo. Acta Neurológica Colombiana, 36(4), 223–231. https://doi.org/10.22379/24224022327
Saavedra, J., Murvartian, L., & Vallecillo, N. (2020). Salud y burnout de cuidadores profesionales a domicilio: Impacto de una intervención formativa. Anales de psicología, 36(1), 30–38. https://doi.org/10.6018/analesps.36.1.348441
Vale, J. M. M. do, Santana, M. E. de, Lima, V. L. de A., Parente, A. T., Sonobe, H. M., & Ferreira, I. P. (2023). Sobrecarga de los cuidadores familiares de pacientes con cáncer en cuidados paliativos. Cogitare Enfermagem, 28. https://doi.org/10.1590/ce.v28i0.92971
Vega-Silva, E. L., Barrón-Ortiz, J., Aguilar-Mercado, V. V., Salas-Partida, R. E., & Moreno-Tamayo, K. (2023). Quality of life and caregiver burden in caregivers with patients with complications from type 2 diabetes mellitus. En Revista Médica del Instituto Mexicano del Seguro Social (Vol. 61, Número 4, p. 440). Zenodo. https://doi.org/10.5281/ZENODO.8200209
Ventura-Expósito, L., & Arreciado-Marañón, A. (2021). Necesidades y estrategias de participación propuestas por la familia en los cuidados diarios del paciente crítico. Enfermería Clínica, 31(5), 294–302. https://doi.org/10.1016/j.enfcli.2020.10.029
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